Sanofi Türkiye Nadir Hastalıklar Günü’nde Erken Tanı ve Tedavinin Önemini Vurguluyor

Bugün dünyada milyonlarca insan nadir hastalıklar ile mücadele ediyor.Ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların teşhisine ve tedavisine giden yolda farkındalık son derece büyük bir öneme sahip. Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur ve Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt  ile Sanofi’de nadir hastalıklar üzerine yapılan çalışmaları konuştuk.

Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu 

“Nadir Hastalıklara yenilikçi çözümler geliştirmek adına çalışıyoruz”

Sanofi’nin Türkiye’deki faaliyetleri nelerdir? Özellikli Tedaviler alanındaki çalışmalarınızdan kısaca bahsedebilir misiniz? 

Sanofi, Türkiye’de 65 yılı aşkın bir ayak izine sahip. Uzun yıllara dayanan biyoteknoloji deneyimimiz ile özellikli tedaviler, genel ilaçlar, aşılar ve tüketici sağlığı alanlarında 275 farklı ürün ile hizmet veriyoruz

Sanofi Özellikli Tedaviler’in odağında nadir hastalıklar, nadir kan hastalıkları, immünoloji, onkoloji ve hematoloji alanlarında sunduğumuz tedaviler yer alıyor. Bunun yanı sıra sürekli geliştirdiğimiz ürün portföyümüz ile bilimi ileri teknolojiyle birleştirerek toplum sağlığını iyileştirmek ve hastalar için yeni çözümler bulmak için çalışıyoruz. Tüm dünyada Nadir Hastalıklar alanına liderlik eden ilaç firması olarak, hali hazırda nadir doğumsal metabolik hastalıklar grubunda olan lizozomal depo hastalıklarına (LDH) odaklanarak, Gaucher, Fabry, Mukopolisakkaridozis tip 1, Pompe ve ASMD hastalıkları için tedavi çözümleri sunuyor ve yeni tedaviler üzerinde çalışmaya devam ediyoruz.

Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt

“Nadir Hastalıklar alanında farkındalığı artırmak hedefiyle sektörde öncü proje ve çalışmalar yürütüyoruz”

Nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak kilit noktalardan biri. Sanofi bu anlamda nasıl faaliyetler yürütüyor?  

Nadir olarak kategorize edilmesine rağmen toplumun % 5-8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği biliniyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor.  Yaklaşık %80’i genetik kökenli olan bu hastalıklarda teşhisin 8 yılı aşkın sürebilmesi ve oldukça zor olması sebebiyle yüksek ölüm ve engellilik oluşumu gözlemleniyor. Bunun yanı sıra maalesef sağlık hizmetlerine erişim, sosyal ve tıbbi destek uygulamalar gibi sorunlar da yaşanabiliyor. Müracaat edilen branş sayısı ve tanı sürecinde uygulanan yanlış tedaviler hastalık yükünü artırabiliyor. Bu doğrultuda bizler de başta ülkemizin hizmetine sunduğumuz yenilikçi tedaviler olmak üzere, ileri teknolojilerle yürüttüğümüz bilimsel çalışmalarımız ve hastaların yaşam yolculuklarında yaşadıkları zorluklara çözüm bulmayı hedefleyen projelerimizle, güçlü paydaşlarla iş birlikleri kurarak çalışmalar yürütüyoruz. Amacımız hastaların yaşamlarına ve ülkemize değer katmak. Bilimin mucizelerinin peşinde koşarken, tüm çalışmalarımızı alanında sınıfının en iyisi ya da ilki olma hedefiyle yürütüyoruz. 

Ankara Üniversitesi ile verimli bir iş birliği: NADİR

İlk günden bugüne, hastalar ve hasta ihtiyaçları her zaman odağımızda.  Bu ihtiyaçları daha iyi karşılayabilmek için kurum, kuruluş ve akademiler ile başarılı iş birliklerine imza atıyoruz.  Hastalar ve sağlık mesleği mensupları ile geliştirdiğimiz eğitim ve farkındalık projeleriyle hastalara umut olmak ve onların yaşam kalitelerini artırmak için çalışıyoruz.  Ülkemizin sağlık politikasını destekleyici önemli iş birliklerini, projeleri ve farkındalık çalışmalarını hayata geçiriyoruz. Örneğin; Lizozomal Depo Hastalıkları alanında modern tanı ve tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yapmak üzere Ankara Üniversitesi ile iş birliği yapıyor, Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi NADİR’in çalışmalarına bilimsel destek sağlıyoruz. Bu iş birliği ile hastaların tanı, tedavi ve takip süreçlerini geliştirmeyi hedefliyoruz. 

Narin Çocuklar projemizle ise nadir/kronik hastalık tanısı almış çocuklara doğru ilk yaklaşım ve sorumluluk sınırları konusunda akademik bilgilendirilme yapılması, temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve eğitim hayatlarının uyum içinde devamlılığının sağlanmasına yönelik faydalar elde etmeyi amaçladığımız bir pilot çalışma başlattık.  

Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur

“Care4Rare’in ilk fazı olan çalıştayımızı gerçekleştirdik”

Nadir hastalıklar alanında yapılan öne çıkan projelerinizden biri de Care4Rare. Projeyi ve yakın zamanda düzenlediğiniz çalıştayı sizden dinleyebilir miyiz?

Care4Rare yine bu alanda hastaların karşılanmamış ihtiyaçlarını göz önünde bulundurarak PharmUp çatısı altında hayata geçirdiğimiz önemli bir proje. Lizozomal Depo Hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalığı olan hastalar için hastalık farkındalığı ve tanıdan başlayarak tedavi takip süreçlerinde bütün ihtiyaçlarının ortaya konulabilmesi, bu ihtiyaçların girişimci ekosistemi ile paylaşılması, sağlık odağında çalışan girişimcilerin bu ihtiyaçlara yönelik çözümler getirebilmesi için başlattığımız bir proje. Projenin temel hedefi ise başta Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonlar olmak üzere bu alanda hastaların hayatına dokunan paydaşların ihtiyaçları doğrultusunda geliştirilebilecek yenilikçi dijital çözüm, yaklaşım ve fikirlerin hayata geçirilmesi. 

Care4Rare kapsamında proje başvurularını yapmak üzere girişimcilere yönelik açılan çağrıların hemen ardından geçtiğimiz günlerde gerçekleştirdiğimiz çok paydaşlı çalıştay ile proje için önemli bir adım attık. Çalıştayda öncelikli ihtiyaçları sağlık ekosisteminde yer alan tüm paydaşlarımızın gözünden değerlendirme fırsatı bulduk ve özellikle “Farkındalığın ve Bilgi Düzeyinin Arttırılması”, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Desteklenmesi”, “Nadir Hastalıkların Tanısı” ve “Tedavi ve Bakım Hizmetleri” gibi 4 başlık etrafında yapay zekâ, karar destek algoritmaları, mobil uygulamalar, uzaktan sağlık hizmetleri gibi teknolojilerin yanı sıra sağlık verilerinin etkin kullanımına ilişkin konuları ele aldık. Belirlenen bu ihtiyaçlar doğrultusunda hazırladığımız rapor geniş bir girişimci havuzu ile paylaşılacak. Girişimcilerimiz de çalıştayın çıktıları ışığında çalışmalarına yön vererek hastaların hayatlarını kolaylaştıracak çözümler üzerine çalışmalarını yürütecekler.  

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile gerçekleşen çalıştaya, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB) ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin yanı sıra Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimler ve hasta derneğinden temsilcilerin de anlamlı katkıları oldu. Farklı disiplinlerin bir araya gelmesi ile hayata geçirdiğimiz bu proje, çok inandığımız ve bizi gerçekten çok heyecanlandıran bir oluşuma dönüştü ve aldığımız geri dönüşler bize daha fazla çabalamamız için ilham oluyor. 

İlginizi çekebilir

Bilim Gençlerle Kazanacak Projesi’nin Nisan Bilim Etkinliği ‘Sürdürülebilirlik’ Alanında Gerçekleşecek

Bilim Kahramanları Derneği’nin öncülüğünde, Pfizer Türkiye’nin katkıları ile gerçekleşen ‘Bilim Gençlerle Kazanacak’ projesinin ‘Yaşanabilir Bir Dünya İçin Yenilenebilir Enerji Kaynakları’ başlıklı bilim etkinliği, 24 Nisan'da 14-18 yaş aralığındaki lise öğrencilerinin katılımıyla çevrimiçi olarak gerçekleşecek. Lise öğrencilerini eğitim ve bilimle buluşturmaya devam eden ücretsiz etkinlik sonrasında tüm katılımcı gençlere dijital katılım belgesi verilecek.