Bir Gün Değil, Her Gün ‘Nadir’in Sesi Olmayı Sürdüreceğiz

Türk ilaç sektörünün lider şirketi Abdi İbrahim, nadir hastalıklar alanını yalnızca bir terapötik başlık olarak değil, uzun soluklu bir sorumluluk alanı olarak konumlandırıyor. Bilimsel ilerlemelerin hız kazandığı, erken tanı ve yenilikçi tedavi seçeneklerinin giderek daha fazla önem kazandığı bu alanda şirket; hasta odaklı yaklaşımı, güçlü Ar-Ge altyapısı ve uluslararası iş birlikleriyle sürdürülebilir bir değer yaratmayı hedefliyor. Reçeteli Ürünler Pazarlama ve Satış Grup Başkanı Figen Bilgen ile Nadir Hastalıklar Bölüm Direktörü Cevdet Cenk Çetin, nadir hastalıklarda erişimden farkındalığa, tanı süreçlerinden gelecek vizyonuna uzanan kapsamlı bir perspektifi paylaşıyor.

Figen Bilgen, sizi ve Abdi İbrahim’i tanıyabilir miyiz?

ODTÜ İşletme Bölümü mezunuyum. İş hayatına bankacılık sektöründe, pazarlama alanında başladım. Kısa süre sonra ilaç sektörüne geçiş yaptım ve 35 yıllık profesyonel yolculuğumun odağını yaklaşık 33 yıldır ilaç sektörü oluşturuyor. Abdi İbrahim’e ise 2017 yılında Pazarlama ve Satış Direktörü olarak katıldım. 2021’de Genel Tedaviler Grup Direktörü görevini üstlendim. Ekim 2023’ten bu yana da Reçeteli Ürünler Pazarlama ve Satış Grup Başkanı olarak çalışıyorum.

Türk ilaç sektörünün lider şirketi Abdi İbrahim’de bu görevi üstlenmek, köklü bir mirası geleceğe taşıma sorumluluğunu beraberinde getiriyor. Kurucumuz Eczacı Abdi İbrahim Bey’in 1912 yılında İstanbul Küçükmustafapaşa’daki bir eczanede başlattığı iyileştirme yolculuğu, bugün 5.800 çalışanı, 250 marka ve 500’ün üzerinde ürünüyle Türkiye’nin en büyük ilaç şirketi unvanını taşıyan güçlü bir organizasyona dönüşmüş durumda.

Bugün, 20 ülkede kendi organizasyonel yapımızla yürüttüğümüz faaliyetler, 70’ten fazla ülkeye gerçekleştirdiğimiz ihracat ve Türkiye’nin en yüksek istihdam sağlayan ilaç şirketi olmamız sayesinde, yalnızca ulusal değil, aynı zamanda uluslararası bir sağlık oyuncusuna da dönüşmüş durumdayız. Bu başarıyı; bilime ve teknolojiye sürekli yatırım yapan, yenilikçiliği ve insan odaklılığı önceliklendiren değer temelli bir şirket kültürüyle sürdürüyoruz.

Abdi İbrahim olarak nadir hastalıklar alanını stratejik öncelik haline getirme kararınız nasıl şekillendi?

Figen Bilgen: Nadir hastalıklar alanı hem bilimsel hem de toplumsal açıdan sağlık sistemlerinin en hassas ve en fazla odak gerektiren alanlarından biri. Dünya genelinde 300 milyondan fazla, ülkemizde ise milyonlarca insanı etkileyen bu hastalıklar  “nadir” olarak tanımlansa da hasta ve aileler için son derece derin ve uzun soluklu bir mücadele anlamına geliyor.

Son yıllarda genetik tanı yöntemlerindeki ilerlemeler, biyoteknolojideki gelişmeler ve artan farkındalık sayesinde bu alanda önemli bir ivme yakalandı. Ancak hâlâ tanı süreçlerinin uzunluğu, sınırlı tedavi seçenekleri ve erişim zorlukları, nadir hastalıkları stratejik ve sürdürülebilir bir yaklaşımla ele almayı zorunlu kılıyor.

Abdi İbrahim olarak biz, sağlık alanında değer yaratmayı yalnızca yüksek hacimli terapötik alanlarla sınırlı görmüyoruz. Kuruluşumuzdan bu yana benimsediğimiz vizyon; karşılanmamış tıbbi ihtiyaçların olduğu alanlarda sorumluluk almak ve bilimin sunduğu imkânları hasta yararına dönüştürmek. Nadir hastalıklar da tam olarak bu yaklaşımın kesişim noktasında yer alıyor.

2002 yılından bu yana edindiğimiz uluslararası iş birlikleri deneyimi, güçlü Ar-Ge ve biyoteknoloji odağımız ile karmaşık ve uzmanlık gerektiren alanlara yatırım yapabilecek bir yetkinlik seviyesine ulaştık. Nadir hastalıklar alanını stratejik öncelik haline getirme kararımız; bilimsel kapasitemizin, global ortaklıklarımızın ve hasta odaklı yaklaşımımızın doğal bir sonucu olarak şekillendi.

Bu alandaki hedefimiz yalnızca ürün portföyü genişletmek değil; tanıdan tedaviye uzanan yolculukta hastalara, hekimlere ve sağlık ekosistemine uzun vadeli, sürdürülebilir değer sunmak. Çünkü biz, gerçek liderliğin en zor alanlarda sorumluluk almaktan geçtiğine inanıyoruz.

Türkiye’de geri ödeme sistemleri ve tedaviye erişim konusunu nadir hastalıklar özelinde nasıl değerlendiriyorsunuz?

Figen Bilgen: Geri ödeme sistemleri ve tedaviye erişim, nadir hastalıklar alanında tüm dünyada en hassas ve en karmaşık başlıklardan biri, çünkü bu alanda hasta sayısı sınırlı olsa da tedavi maliyetleri genellikle yüksek ve uzun vadeli bir planlama gerektiriyor. Bu nedenle sürdürülebilir, öngörülebilir ve hasta odaklı bir geri ödeme modeli kritik önem taşıyor.

Türkiye, son yıllarda hem erken tanı mekanizmaları hem de geri ödeme süreçleri açısından önemli adımlar attı. Yenidoğan tarama programlarının genişletilmesi ve evlilik öncesi tarama uygulamaları, bazı nadir hastalıkların daha erken evrede tespit edilmesini mümkün kılıyor. Erken tanı, yalnızca klinik sonuçları iyileştirmekle kalmıyor; aynı zamanda sağlık sisteminin kaynaklarını daha etkin kullanmasına da katkı sağlıyor.

Geri ödeme tarafında ise, sağlık otoriteleri ile ilaç endüstrisi arasında kurulan yapıcı diyalog ve iş birliği, erişimin güçlenmesinde belirleyici rol oynuyor. Türkiye’de son dönemde hayata geçirilen iyileştirmeler sayesinde birçok nadir hastalık tedavisi daha sistematik ve sürdürülebilir biçimde hastalara ulaştırılabiliyor. Tanı süreci çoğu zaman yıllar sürebilen bu hastalıklar için, uygun tedaviye zamanında erişim hayati bir eşik anlamına geliyor.

Biz de sağlık ekosistemindeki tüm paydaşlarımızla birlikte, erişimi artıran, süreçleri hızlandıran ve hasta odaklı çözümleri yaygınlaştıran yaklaşımların destekçisi olmaya devam edeceğiz.

Toplumda nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artması için ilaç şirketlerine ve diğer paydaşlara düşen sorumluluklar sizce nelerdir? Abdi İbrahim olarak siz neler yapıyorsunuz?

Figen Bilgen: Nadir hastalıklar, tüm paydaşların eşgüdüm içinde hareket etmesini gerektiren uzun ve çok katmanlı bir alan. Hastalığın bilinirliğinin artması, hastaların zamanında tanı alması, uygun tedaviye başlaması ve tedavinin sürdürülebilirliği bu sürecin temel aşamalarını oluşturuyor. Bu yolculukta her paydaşın kendisine özel önemli sorumlulukları olduğuna inanıyoruz. Biz de nadir hastalıklar alanında hem farkındalığın artmasına hem de hastaların tedavi süreçlerine değer katacak çözümler geliştirmeye odaklanıyoruz.

Abdi İbrahim olarak, bu zorlu yolculuğun sadece bir izleyicisi değil, çözümün en güçlü ortağıyız. Tıbbın en güç alanlarından biri olan bu sahada, iyileştirme yolculuğuna olan tutkulu bağlılığımızla bilimin sınırlarını zorluyor; her bir hastanın nefesine dokunabilmek için aralıksız çalışıyoruz.

Biz, farkındalığın yalnızca belirli günlerde yapılan iletişim çalışmalarıyla sınırlı kalmaması gerektiğine inanıyoruz. Bu nedenle sağlık profesyonellerine yönelik bilimsel eğitim destekleri, hasta dernekleriyle yürütülen iş birlikleri ve kamuoyu bilgilendirme projeleriyle sürece bütüncül katkı sunmayı hedefliyoruz. Çünkü nadir hastalıklarda farkındalık; erken tanı oranını artıran, doğru yönlendirmeyi hızlandıran ve tedaviye erişimi güçlendiren en kritik eşiklerden biridir.

Abdi İbrahim olarak yaklaşımımız, bu alanda yalnızca ürün sunan bir aktör olmak değil; bilgi üretimine, iş birliklerine ve sürdürülebilir çözümlere yatırım yapan uzun vadeli bir paydaş olmaktır. Toplumsal bilincin artması, ancak tüm tarafların aynı hedef etrafında, koordineli ve sürekli bir çaba göstermesiyle mümkün olabilir. Biz de bu ortak çabanın aktif bir parçası olmaya devam ediyoruz.

Cevdet Cenk Çetin, sizi ve Abdi İbrahim Nadir Hastalıklar ekibini tanıyabilir miyiz?

ODTÜ Biyoloji Bölümü mezunuyum. 28 yılı aşkın bir süredir ilaç sektöründe pazarlama ve satış alanlarında liderlik rolleri üstlendim. Bugün Abdi İbrahim’de Nadir Hastalıklar Bölüm Direktörü olarak görev yapıyorum.

Abdi İbrahim Nadir Hastalıklar ekibi; medikal, pazarlama, pazar erişimi ve saha operasyonlarını entegre şekilde yöneten, yüksek uzmanlık seviyesine sahip bir yapıdan oluşuyor. Biz kendimizi yalnızca ürün sunan bir ekip olarak konumlandırmıyoruz. Tanı sürecinden tedaviye ve uzun dönem takibe kadar uzanan hasta yolculuğunu bütüncül biçimde ele alan, sağlık ekosisteminin tüm paydaşlarıyla yakın iş birliği içinde çalışan bir model benimsiyoruz. Stratejik hedefimiz; nadir hastalıklar alanında Türkiye’de sürdürülebilir bir uzmanlık platformu oluşturmak ve karşılanmamış tıbbi ihtiyaçlara bilimsel temelli çözümler geliştirmektir.

Dünya genelinde ve Türkiye’de nadir hastalıkların güncel tablosunu nasıl değerlendiriyorsunuz?

Cevdet Cenk Çetin: Bugün dünya genelinde 7.000’den fazla nadir hastalık tanımlanmış durumda ve yaklaşık 300 milyon insan bu hastalıklarla yaşıyor. Avrupa Birliği tanımına göre bir hastalığın nadir kabul edilebilmesi için 10.000 kişide 5’ten az görülmesi gerekiyor. Türkiye’de henüz kapsamlı bir ulusal kayıt sistemi bulunmamakla birlikte, toplam hasta sayısının 5–7 milyon arasında olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların yaklaşık %70’inin çocukluk çağında başlaması ve büyük ölçüde genetik temelli olması, erken tanı ve genetik test altyapısının kritik önemini ortaya koyuyor.

Son yirmi yılda tanı teknolojilerindeki ilerlemeler ve genetik-moleküler yöntemlerin yaygınlaşması, nadir hastalıkların daha erken ve doğru şekilde teşhis edilmesini sağladı. Bu gelişmeler yalnızca tanı süreçlerini hızlandırmakla kalmadı, aynı zamanda tedaviye erişimi de daha mümkün ve sürdürülebilir hale getirdi.

Endüstri tarafında artan Ar-Ge yatırımları, yenilikçi tedavi seçeneklerinin geliştirilmesine zemin hazırladı. Nadir hastalıklar bugün, hasta odaklı yaklaşımın ve çok paydaşlı iş birliklerinin merkezinde yer alan stratejik bir sağlık alanı olarak konumlanıyor. Türkiye’de ise sağlık otoriteleri, ilaç endüstrisi ve hasta dernekleri arasındaki iş birlikleri sayesinde farkındalık önemli ölçüde arttı; bu da doğrudan hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesine olumlu yansıdı.

Nadir hastalıklarda tanı sürecinin uzunluğu önemli bir sorun. Türkiye’de erken tanı konusunda sizce en büyük eksiklik nedir?

Cevdet Cenk Çetin: Nadir hastalıklarla yaşayan bireyler için süreç çoğu zaman belirsizlikle başlar. Doğru tanıya ulaşma süreci, yıllar sürebilen hem hasta hem de ailesi için fiziksel ve duygusal açıdan oldukça yıpratıcı bir deneyime dönüşebiliyor. Literatüre göre nadir hastalıklarda tanıya ulaşma süresi ortalama 5 ila 7 yıl arasında değişiyor. Hastaların önemli bir bölümü doğru tanıya ulaşana kadar 3–5 farklı hekim görüyor ve bazı vakalarda yanlış tanı oranı %40’lara kadar çıkabiliyor. Tanı sonrasında ise tedaviye erişim, mevcut seçeneklerin sınırlılığı nedeniyle yeni bir zorluk alanı olarak karşımıza çıkıyor.

Son on yılda tanı alanında yaşanan bilimsel ve teknolojik gelişmeler sayesinde bu tablo giderek iyileşmektedir. Gelişmiş tanı yöntemleri, hastaların tanı alma süresini anlamlı ölçüde kısaltmış; erken teşhis sayesinde tedaviye daha hızlı erişimin önü açılmıştır. Bu noktada Sağlık Bakanlığı’nın yenidoğan tarama programlarına öncelik vermesi ve evlilik öncesi taramaların yaygınlaştırılması, toplum sağlığı açısından son derece stratejik ve değerli adımlardır.

Bununla birlikte, farkındalığın tüm sağlık basamaklarında daha da artırılması, multidisipliner yaklaşımın güçlendirilmesi ve tanı merkezlerinin yaygınlaştırılması erken tanı sürecinin daha da iyileştirilmesine katkı sağlayacaktır.

Şirketinizin nadir hastalıklar alanındaki ürün portföyünden söz eder misiniz? Önümüzdeki dönemde yeni ürünler gelecek mi?

Cevdet Cenk Çetin: Abdi İbrahim olarak özellikle genetik ve nörolojik temelli nadir hastalıklarda güçlü bir portföye sahibiz. Örneğin spinal müsküler atrofi (SMA), her 10.000 doğumda yaklaşık 1 vakada görülen ve tedavi edilmediğinde ciddi morbidite ve mortalite riski taşıyan bir hastalık. Türkiye’de yenidoğan tarama programına alınması, erken tanı açısından önemli bir eşik oldu.

Bu alanda sunduğumuz yenilikçi tedavi seçenekleriyle hastaların yaşam süresi ve fonksiyonel kapasitesinde anlamlı iyileşmeler sağlanabiliyor.

Bunun yanı sıra nörolojik ve metabolik temelli diğer nadir hastalıklarda da portföyümüzü genişletmeye yönelik çalışmalar yürütüyoruz. Global iş birlikleri ve stratejik ortaklıklar aracılığıyla önümüzdeki dönemde yeni molekülleri Türkiye’de hastalarla buluşturmayı hedefliyoruz.

Amacımız kısa vadeli değil; uzun soluklu ve sürdürülebilir bir nadir hastalıklar platformu oluşturmak.

Nadir hastalıklarla yaşayan bireylere ve ailelerine bu özel günde vermek istediğiniz mesaj nedir?

Figen Bilgen: Nadir hastalıklarla yaşayan bireyler ve aileleri, son derece zorlu ve sabır gerektiren bir süreçten geçiyor. Tanıdan tedaviye uzanan bu yol, yalnızca tıbbi değil; aynı zamanda duygusal ve sosyal boyutları olan bir deneyim.

Bu süreçte hastalarımızın en iyi şekilde tedaviye ulaşabilmesi ve tedavilerinin sürdürülebilirliği için kararlılıkla çalışıyoruz. Hayatı iyileştirme sorumluluğumuzla, her bir hastanın yaşamındaki olumlu değişimin bir parçası olmayı önemsiyoruz.

28 Şubat, bu ortak mücadeleyi görünür kılan özel bir gün. Ancak bizim için nadir hastalıklar alanındaki sorumluluk, yılın her günü devam eden uzun soluklu bir çalışma alanıdır.

Cevdet Cenk Çetin: Bilim nadir hastalıklar alanında önemli bir ivme yakaladı. Son 10 yılda onaylanan tedavi sayısının önceki 30 yılın toplamını aşması, bu alandaki ilerlemenin en somut ve umut verici göstergelerinden biri. Nadir hastalıklarla yaşayan tüm bireylerin ve ailelerinin, yalnızca bugün değil her gün yanlarında olduğumuzu bilmelerini isterim. Her bireyin sağlıklı bir yaşam sürme hakkı olduğuna inanıyor; bu inançla bilimin rehberliğinde var gücümüzle çalışıyoruz.

Attığımız her adımın bir aile için umut, ulaştırdığımız her tedavinin ise bir insanın geleceği olduğunu bilerek yol alıyoruz. “Nadir” olanın yalnız olmadığını hatırlatmaya, bu alanda sorumluluk almaya ve “nadir”in sesi olmaya devam edeceğiz.

Çünkü nadir olmak, yalnız olmak değildir.

İlginizi çekebilir

Berko İlaç, 40 Yılı Aşkın Süredir Toplum Sağlığına Değer Katıyor

Türk ilaç sektörünün ve ülke ekonomisinin sürdürülebilir oluşumuna 40 yılı aşkın süredir katkı sağlayan Berko İlaç’ın CEO’su Ecz. Barış Özyurtlu ile Türkiye’de yerli ilaç üretiminin dinamikleri ve Berko İlaç’ın 40 yıllık başarılı yolculuğu üzerine bir sohbet gerçekleştirdik.